Département Sciences humaines et
économie du cancer
Appel à projets de recherche
SITUATIONS DE TRAVAIL ET
TRAJECTOIRES PROFESSIONNELLES
DES ACTIFS ATTEINTS DE
CANCER
NOTA
BENE :
L'Institut
national du cancer souhaite soutenir et développer les recherches sur les liens
entre cancer et travail. Le présent appel s'intéresse aux situations
professionnelles des malades une fois leur maladie diagnostiquée, quelle qu'en
soit la cause. Il sera suivi d'un second appel à projets portant sur les
cancers professionnels.
Ce
présent appel à projets s'adresse de façon large aux spécialistes du travail et
de l'emploi ainsi qu'aux chercheur-e-s dans le domaine de la santé qui pourront
examiner, à propos des travailleurs atteints de cancer, des problèmes plus
généraux de leur discipline. L'appel à projets n'est donc pas réservé aux
spécialistes du cancer. Il est également ouvert aux jeunes chercheur-e-s, aux
jeunes équipes ou aux équipes qui souhaiteraient se (ré)orienter vers la thématique
« santé et travail ».
Cet appel à projets prend place dans
le cadre de la mesure 55 du Plan cancer, qui vise à "améliorer les
dispositifs de maintien dans l'emploi et le retour à l'emploi pour les patients
atteints de cancer". Son objectif est de produire les connaissances qui
font aujourd'hui défaut sur l'activité professionnelle des personnes atteintes
de cancer et en âge d'être actives. Il s’articule à d’autres initiatives visant
le même but, telle l’enquête confiée à
Les questions relatives à l'activité
professionnelle se posent à une part non négligeable des malades atteints de
cancer. Il est probable que cette part s’alourdira demain sous l’effet combiné
de l’amélioration de la survie, de l’assouplissement des protocoles de soins et
du recul de l’âge du départ à la retraite. Les progrès des thérapies et des
dépistages ont joué leur rôle dans l’amélioration du pronostic, sans cependant empêcher
le cancer de rester une des premières causes de décès - la première pour les
45-64 ans. L’incidence de la maladie est en effet clairement corrélée à
l’âge, notamment à partir de 40 ans, c’est-à-dire dans la période d’activité
professionnelle de la plupart des malades[2]. L’enquête
"Conditions de vie" confirme la présence importante des actifs parmi
les malades. Ils sont 43 % des personnes sélectionnées au moment du diagnostic
et la très grande majorité d’entre eux (81%) est encore en emploi deux ans plus
tard.
Quelle place et quel rôle le travail
joue-t-il alors dans la vie de ces malades ? La question sera abordée de quatre
points de vue formant autant d'axes de
réflexion, séparés pour les besoins de la présentation, mais dont on attend que
les chercheur-e-s les croisent, voire les unissent en un seul questionnement.
I Les axes de recherche
I.1 La prise en compte du travail
dans l’espace de soin
Un des objectifs du Plan cancer est
d’articuler la médecine hospitalière et la médecine de ville en un espace de soins dont le patient serait
le fil directeur. Il répond ainsi aux revendications des personnes malades et à
leurs associations qui réclament une « démocratie sanitaire »
effective. Dans ce premier axe, on interrogera les modalités de la prise en compte,
par les acteurs des soins, de la situation professionnelle des personnes
(encore) actives,
L’espace de soins que
construit le Plan cancer fait-il place, et jusqu’où, aux caractéristiques et
exigences professionnelles des patients ? Les chercheurs pourraient mener
des investigations auprès d’équipes hospitalières ou auprès des professionnels
de santé en ville tels les médecins généralistes ou spécialistes, les infirmières,
les kinésithérapeutes, etc. - la notion d'"espace de soins" est à
comprendre de manière élargie, jusqu'aux fonctions administratives (décideurs,
gestionnaires, etc.) qui concourent à la prise en charge médicale des patients.
Il s’agirait, d’une part, d’apprécier l’intérêt de ces professionnels pour le
travail des patients et l’effet de cet intérêt sur leur propre pratique. Le
travail fait-il l’objet d’un ou de plusieurs items dans les questionnaires
cliniques ? Les informations recueillies sont-elles consignées dans le
« dossier médical » ou sous d’autres formes ? Le travail
participe-t-il d’une recherche des causes de la maladie et y a-t-il recherche
des causes, notamment quand le patient présente des « comportements à
risque » (alcool, tabac, exposition solaire, etc.) ? Etc.
D’autre part, on peut s’interroger
sur la place de l’activité professionnelle des personnes malades dans les
protocoles thérapeutiques et, plus globalement, dans le processus de guérison.
Les contraintes de l’activité professionnelle sont-elles prises en compte dans
l'élaboration de ces protocoles de soin (contenu, dosage, temporalités, etc.)
ou bien les patients sont-ils contraints de s’adapter aux rythmes de l’hôpital
et des professionnels de santé ? Comment ces professionnels voient-ils le
maintien dans l'emploi et la reprise d’activité dans la stratégie de guérison
et de "réhabilitation sociale" de leurs malades : comme un
atout, comme une source de fatigue, ou y sont-ils indifférents ? Comment
les délais de carence peuvent-ils être gérés face aux astreintes enveloppées
par telle ou telle organisation thérapeutique – chimiothérapie adjuvante, par
exemple ?
Ces questions et d’autres plus
spécifiques pourraient être utilement posées à d’autres professionnel-le-s,
intervenant ou susceptibles d'intervenir dans l'articulation entre soin et
activité professionnelle. On pense à la figure centrale du médecin du travail,
mais également aux médecins conseils des caisses d'assurance-maladie. Le moment
de la cessation d’activité et celui de la reprise les mettent particulièrement
en scène. Les associations de malades peuvent également être interrogées.
S’intéressent-elles aux dimensions
professionnelles de leurs adhérents et sous quelle(s) forme(s) ?
Comment gèrent-elles les disparités de situation de ce point de vue ? Font-elles
du travail une revendication centrale? Comment argumentent-elles sur ce
point ?
I.2 La maladie dans l’espace professionnel : les trajectoires
sociales et professionnelles des
personnes malades du cancer
I.2.1 Le point de vue de personnes
malades. Comment le
travail intervient-il dans leur vie et particulièrement dans leur santé perçue?
Travailler contribue-t-il à un sentiment de « normalité » et ce sentiment
conserve-t-il un sens pour les malades ? Plus globalement, comment les malades
perçoivent-ils leur activité professionnelle ? Est-elle une source de
fatigue et d’inquiétude, un dérivatif, une nécessité, un poids, le tout à la
fois ou ce sens est-il variable selon les moments et les situations ? Peut-on
préciser davantage les points de vue exprimés par les malades et apprécier ce
qu’ils manifestent d’une éventuelle réévaluation de leur rapport à cette
dimension de leur vie après le diagnostic ?
Ce premier point de vue pourrait
donner lieu à des recherches sur les outils de mesure de la « qualité de
la vie » des malades destinés à saisir de façon synthétique leurs
sentiments et leurs comportements sur diverses dimensions de leur vie. Ces
outils sont hérités des travaux d’épidémiologie et de préoccupations
essentiellement médicales (arbitrage entre protocoles, notamment). Quel
implicite ces outils véhiculent-ils et sont-ils adaptés à une réflexion en
sciences sociales ? Une mise en perspective historique pourrait ici
s'avérer fort utile.
I.2.2 Les trajectoires de santé et de travail. Ces trajectoires peuvent être reconstituées par les
malades ou décrites si l'on dispose de panels suffisamment anciens. Deux
objectifs doivent être poursuivis.
D’une part, on veut
compléter et améliorer notre connaissance de la situation des malades par
rapport à l’emploi (taux de reprise, moment de reprise, durée des arrêts
maladie, etc.). Ce premier objectif pourrait donner lieu à des travaux
comparatifs avec des données en population générale, entre différents types de
cancer et entre le cancer et d’autres pathologies chroniques ou ALD30.
D’autre part, on peut
examiner la façon dont ces deux trajectoires, de santé et de travail, se
racontent ou se décrivent et apprécier leur degré de congruence. Peut-on
aisément articuler les événements de l’une et les événements de l’autre en un
récit unique ? Comment s’opèrent les passages de la maladie au travail et
réciproquement? Quelles causalités les malades établissent-ils et peut-on
réellement établir ? Quelle(s) difficulté(s) découvre-t-on ?
La réflexion pourrait se concentrer
sur les moments particuliers des trajectoires : le diagnostic, le départ
éventuel du travail (arrêt pour longue maladie), le retour au travail, le
changement de poste, la « décision » de mise à la retraite anticipée,
la constitution d’un dossier Cotorep, etc. Enfin, on pourra s'interroger sur les
facteurs déterminants de ces trajectoires, plus ou moins contraintes et/ou
choisies.
I.2.3 La maladie dans les milieux de travail. Le cancer peut s’accompagner de
limitations d'activités ou d’« incapacités » plus ou moins durables
et plus ou moins profondes selon la nature de la tumeur et des soins reçus. Ce
que le médecin du travail traduira, le cas échéant, en termes de
« capacité restreinte ». Peut-on décrire les conséquences des
différents types de cancer de ce point de vue ? La fatigue, le manque de
vitalité, les situations d’angoisse sont les conséquences des cancers les mieux
identifiées par la clinique. Comment les actifs malades font-ils avec ces
contraintes, notamment dans un contexte décrit par de nombreuses études comme
celui d’une « intensification du travail »? Quels processus
sous-tendent par exemple les formes d'aménagement des temps ou des postes de
travail dont bénéficie une part non négligeable des malades ? Comment la
maladie intervient-elle dans les effets du processus de vieillissement des
individus ? L’incidence des cancers chez les actifs augmente à partir de
40-45 ans, soit à une période de la vie où les ergonomes repèrent une
transformation des comportements (fatigue, colère, réaction à la monotone,
tension du travail ou consommation de psycho-actifs).
De façon plus générale, on pourrait
s’arrêter sur les notions qui qualifient « l’aptitude» et « la
pénibilité » au travail, en questionnant par exemple leurs interprétations
et leurs usages. On peut aussi interroger les milieux professionnels sur la
place qu'ils réservent à la maladie et particulièrement au cancer. A-t-elle une
place dans ces "mondes" autrement que comme handicap ou
anormalité ? Comment les malades et leurs collègues parlent-ils et/ou ne
parlent-ils pas de la maladie sur le lieu de travail ? Quels enjeux revêt
pour eux la révélation ou a contrario le secret de la maladie ? Quelles
difficultés doivent-ils affronter à cette occasion ?
On pourrait enfin, en symétrie des
propositions de l’axe 1, interroger les différents intervenants sur leur
conception de la maladie, sur leurs pratiques à cet égard et sur celles de
leurs interlocuteurs habituels. On pense aux délégués syndicaux, aux
inspecteurs du travail, aux médecins du travail, aux employeurs, aux
responsables des ressources humaines ou de services techniques. On pense
également aux collectifs de travail dans lesquels les salarié-e-s malades
coopèrent et doivent de plus en plus coopérer, selon les enquêtes. Comment la
question de la « performance » se pose-t-elle pour eux ? Le
cancer peut ainsi être l'occasion d'étudier les transformations en cours des
modes d'organisation du travail et d'en mettre en évidence certains aspects. Il
s'agit ici d'étudier les conditions organisationnelles qui président aux
situations de travail des malades et à leurs possibles transformations.
I.2.4 Le corps malade au
travail. Parmi les
contraintes qu’imposent les cancers se comptent parfois des transformations physiques
notables par lesquelles la maladie se dévoile aux autres. Un dévoilement qui
rend bien précaire le secret que la loi garantit aux malades. La perte de
cheveux et le port de perruque, la prise ou la perte de poids, etc. Cette
altération de l’apparence physique joue-t-elle un rôle, et lequel, dans le
milieu de travail ? On sait que cette dimension, rarement considérée, est
importante au travail lors des recrutement et tout au long de la carrière – la
lutte contre la discrimination raciale en donne un contre-exemple - mais rien
n’est explicite et le sujet est peu traité par
I.3 Cancer-travail et
inégalités sociales
« L’enquête conditions de vie » établit
un lien entre l’impact de la maladie sur la vie professionnelle des patients et
leur situation socio-économique de départ. Elle montre également que les artisans,
les commerçants et les chefs d’entreprise sont plus nombreux que les autres
catégories à n’avoir jamais interrompu leur activité professionnelle pour cause
de maladie. On propose de s'interroger sur les inégalités sociales de santé de
deux points de vue. Le premier, traditionnel, appréciera l’incidence des positions professionnelles sur les modalités de
soins, de reprise d’activité et d’indemnisation. Observe-t-on des différences
dans les dispositifs d’accompagnement des salarié-e-s malades entre des
entreprises situées sur des segments dominants du marché et d’autres placées
sur des segments plus faibles ? Observe-t-on des différences selon la taille de
l'entreprise, le secteur d'activité, le statut des travailleurs, le genre[3] ou
Le second point
de vue cherchera à apprécier les effets
de la maladie sur les trajectoires professionnelles et, en particulier, sur
les entrées au chômage ou en inactivité (retraite ou handicap). L'enquête "conditions
de vie" suggère un lien entre ces deux événements. Il est nécessaire de le
préciser davantage en le confrontant à d'autres enquêtes (Esteve, par exemple)
et à des données en population générale. Des recherches qualitatives seraient
également nécessaires sur ce point. Enfin, les recherches épidémiologiques
enregistrent depuis longtemps de fortes inégalités territoriales de la mortalité
par cancer. Ces inégalités, qui concernent particulièrement les hommes, restent
plus marquées en France que dans les autres pays européens. Elles semblent
faire écho aux difficultés socio-économiques des populations. Pourrait-on éclairer
davantage ce rapport entre maladie et situations socio-économiques ?
I.4 Les impacts potentiels de l'évolution en cours de la législation
Ce dernier axe s’adresse plus
particulièrement aux juristes, politistes, sociologues et économistes du droit.
Il s’agirait de réfléchir aux propositions juridiques les plus judicieuses pour
améliorer la situation des actifs malades du cancer et de préciser le cadre de
ces propositions (code du travail, code civil, code de la sécurité sociale). Les
protections des malades se sont en effet nettement renforcées ces vingt-cinq
dernières années pour les salariés en emploi, mais le droit ne garantit ni le
maintien de la qualification, ni celui de la rémunération, ni la progression de
carrière éventuellement visée. Il est donc assorti d’un risque réel de
déclassement.
L’inaptitude pose enfin un problème
délicat. L’assimilation du cancer à un « handicap » est-elle
souhaitable et est-elle judicieuse pour la perception sociale de la maladie et
celle des malades eux-mêmes ? Certes, la loi de février 2005[4] définit
le handicap par une limitation d’activité subie dans son environnement et non
plus comme un trait de la personne, mais le recours à ce cadre pour le cancer
fait débat. En revanche, la même loi de février
II Types de recherches et résultats
attendus
L’appel à projets s'adresse aux
disciplines des sciences humaines et sociales (sociologie, économie, sciences
de gestion, anthropologie, psychosociologie, ergonomie, épidémiologie sociale, sciences
juridiques et politiques, histoire). Il est éventuellement aussi ouvert aux
intervenants de terrain (à titres divers) qui proposeraient, par exemple sous
forme de recherche-action, une évaluation ou une mise en place d'expérience(s)
de nature à améliorer la situation professionnelle des malades atteints de
cancer.
On encourage les équipes intéressées
à mobiliser les sources statistiques disponibles sur la relation santé-travail[5] ainsi
que l’exploitation de panels de malades (cohortes ou enquêtes longitudinales). Plus
largement, on souhaite que les trajectoires d'emploi et de maladie soient un
outil privilégié de l'analyse. La comparaison avec d'autres maladies graves ou
pathologies chroniques pourrait aussi être judicieusement envisagée. Une
attention particulière sera portée aux projets proposant d'articuler des
démarches quantitative et qualitative. Enfin, les comparaisons internationales
seraient appréciées dans la mesure où elles éclairent les dispositifs mis en
place dans d'autres pays et/ou permettent de préciser les éventuelles
spécificités françaises.
Dans tous les cas, on demandera aux
équipes intéressées de préciser leurs protocoles de recherche, tout
particulièrement s’il s’agit d’interviewer des personnes malades. Pour les
projets répondant à cette exigence, l’Institut national du cancer pourra
apporter sa garantie, et, dans la mesure du possible, faciliter les contacts
avec ses interlocuteurs institutionnels et privilégiés.
III. Critères d’éligibilité et de
sélection des projets de recherche
Les projets de recherche devront comporter les éléments décrits
en annexe et être rendus avant la date limite du 30 septembre 2006 selon les
modalités décrites ci-après. Les dossiers respectant ces deux critères seront
soumis à un comité d’experts mis en place par l’INCa et par l'ARC. Les
responsables des projets retenus seront auditionnés dans la première semaine du
mois de novembre 2006, avant classement et sélection finale par un comité
d'évaluation conjoint INCa-ARC qui s’associera au financement pour les projets
relevant de son domaine de compétence. La mise en oeuvre de la convention de
recherche et des financements sera effectuée immédiatement après réception de
l’avis émis par le conseil scientifique.
Dans le cas d’un projet commun structurant plusieurs équipes
de recherche, un coordonnateur, responsable scientifique, sera clairement
identifié dans le dossier de présentation du projet.
Selon les objectifs et la méthodologie des projets, le délai
imparti pour la réalisation des recherches est de un à deux ans. Un calendrier
de rendu des travaux, prévoyant un rapport intermédiaire devra être présenté
dans le dossier de candidature (cf. annexe). Il sera l’élément essentiel pour
le suivi des résultats et conditionnera le versement des dotations.
Les projets répondant aux critères suivants seront
valorisés :
•
Adéquation du
projet à l'appel à propositions
•
Faisabilité du
projet
•
Adéquation de
la demande financière au projet
IV.
Calendrier de l’appel à propositions de recherche
La date limite d’envoi des dossiers
de candidature est fixée au 30 septembre
2006, le cachet de la poste faisant foi.
Les projets devront être envoyés simultanément au coordonnateur du Cancéropôle dont
dépend le responsable scientifique du projet (deux exemplaires au format
« papier ») et à l’Institut
National du Cancer (trois
exemplaires format « papier » et un exemplaire électronique) aux
adresses indiquées ci-dessous :
Adresse postale
INSTITUT NATIONAL DU CANCER
Département Sciences humaines et
Economie du Cancer
52 avenue André Morizet
92513 Boulogne-Billancourt Cedex
Adresse électronique
Le document attaché, au format rtf
ou pdf,
devra impérativement se présenter sous la forme :
NOM.prenom.rtf ou NOM.prenom.pdf
Informations complémentaires :
Norbert Amsellem : namsellem@institutcancer.fr tél. 01 41 10 15 04
Sylvie Célérier : Sylvie.Celerier@free.fr
Véronique Moireau : vmoireau@institutcancer.fr tél. 01 41 10 15 02
Annexe : Dossier de candidature